Penyakit Aneh dan Langka di Dunia serta Fakta Dibaliknya
Penyakit Aneh dan Langka di Dunia serta Fakta Dibaliknya

Penyakit Aneh dan Langka di Dunia serta Fakta Dibaliknya

Baca juga:

Mendengar kata penyakit aneh, mungkin terlintas dalam pikiran kita adalah Dede si Manusia Akar, atau Noorsyaidah, si Manusia Kawat, yang terjadi di Indonesia.

Penyakit Aneh dan Langka di Dunia


Penyakit aneh yang dialami oleh 4 orang didaftar ini mungkin belum pernah Anda dengar sebelumnya, namun mereka ada dan merupakan kondisi medis nyata dan sangat mempengaruhi kehidupan sehari-hari mereka. 

Pada beberapa kasus, ada beberapa pilihan pengobatan yang mungkin tersedia, namun tidak untuk lainnya. Bahkan, mungkin pengobatan yang dikenal dan biasa di era millenial ini, dan ada juga yang masih membuat bingung para pekerja medis.

Namun, dari beberapa kasus penyakit aneh yang diderita, para pekerja medis telah berupaya dan bisa dikatakan berhasil dalam melakukan sebuah terobosan walaupun tidak membuat penderita penyakit aneh tersebut sembuh secara total.
Penyakit Aneh

Ada juga dari beberapa penderita penyakit aneh ini pasrah dan menerima keadaannya akan tetapi tidak menyerah dengan keadaan dan membuat apa yang dialaminya menjadi sebuah keuntungan dan membuatnya menjadi orang-orang terkenal di dunia. 


Berikut ini daftar 4 orang dengan kondisi mengalami penyakit aneh, dan pengobatan yang dilakukannya serta yang dialaminya dalam kehidupan kesehariannya.

1. Jérôme Hamon "Pria dengan Tiga Wajah"


Jérôme Hamon adalah manusia pertama didunia yang pernah melakukan dua kali transplantasi wajah, sehingga ia memiliki tiga wajah berbeda dan dijuluki dengan sebutan "Pria dengan Tiga Wajah".

Penyakit Aneh dan Langka
image: businessinsider

Jérôme Hamon seorang pria yang berasal dari Prancis yang telah melakukan operasi wajah sebanyak dua kali, dan yang pertama kali dilakukannya adalah pada tahun 2010. 

Hal ini dilakukan, karena pria tersebut memiliki kondisi penyakit genetik yang langka, yakni neurofribomatosis tipe 1.

Seiring bertambahnya usia, ukuran dan jumlah bercak tersebut pun bertambah, berkembang menjadi tumor jinak, yang dapat menyebabkan penodaan seperti kasus yang dialami Hamon.

Transplantasi pertama yang dilakukan oleh Jérôme Hamon hanya mampu bertahan hingga tahun 2015, yaitu ketika ia jatuh sakit karena obat untuk mengadaptasi organ yang didonorkan tidak bereaksi. 

Karena itu, pada November 2017, tubuhnya benar-benar menolak jaringan wajah yang ia terima dari pendonornya.

Kasus penolakan pada jaringan dari donor memang merupakan resiko semua tipe transplantasi. Hal ini disebabkan karena sistem kekebalan tubuh akan memandang organ asing tersebut berbahaya. 

Oleh sebab itu, pada setiap tranplantasi, pasien akan diberi immunosuppressant untuk mengelabui sistem kekebalan tubuh.

Akibat dari kegagalan operasi pertama tersebut membuat pria yang menginjak usia 43 tahun itu tidak dapat makan maupun berbicara. 

Karena itu, hal ini memaksa dirinya untuk kembali menjalani operasi tranplantasi wajah pada Januari 2018 silam. 

Transplantasi wajah yang dilakukan oleh Dr. Laurent Lantieri, ini membuat Hamon menjadi pria pertama di dunia yang menjalani transplantasi wajah sebanyak dua kali.

2. Kakek Bermata Biru pada Sklera


Kasus penyakit aneh dan langka ini pertama kali diterbitkan dalam New England Journal of Medicine, Rabu (18/4/2018), yang melaporkan bahwa tak hanya skleranya (bagian putih mata) yang berubah jadi biru, juga terjadi pada telinganya. 

Penyakit Aneh dan Langka

Kakek ini yang tidak disebutkan namanya itu mengaku sejak setahun terakhir warna skleranya berubah menjadi biru. Anehnya lagi, sang kakek tidak mengalami sakit mata atau penglihatan yang kabur akibat perubahan warna ini.

Kakek yang penasaran dengan perubahan yang dialaminya, ia mendatangi dokter setahun lalu. Dan dokter itu tidak menemukan masalah apapun dalam pemeriksaan mata atau pemeriksaan lain yang ada hubungannya dengan mata, semuanya normal.

New England Journal of Medicine melaporkan bahwa dari pemeriksaan mendalam terhadap sang Kakek, dokter menemukan bahwa perubahan warna tersebut disebabkan oleh efek obat.

New England Journal of Medicine menjelaskan bahwa minocycline memiliki efek samping bila digunakan untuk waktu lama, yakni terjadi perubahan warna pada kulit, telinga, kuku jari, gigi, gusi, jaringan perut, termasuk juga bagian putih mata atau sklera.


Selanjutnya, Dr. Rony Sayegh, asisten profesor oftalmologi di Case Western Reserve University School of Medicine, Clevland, AS menuliskan bahwa kasus perubahan warna pada sklera akibat minocycline baru pertama kali ini diketahui. 

Sebuah temuan pada tahun 2016 pernah meneliti sekitar 300 orang yang menggunakan minocycline untuk mengobati infeksi sendi prostetik.

Hasilnya mengungkapkan, setengah dari peserta mengalami perubahan warna kulit (hiperpigmentasi) rata-rata setelah lima tahun pemakaian. 

Akan tetapi, dari 300 orang yang diteliti menggunakan minocycline hanya 3 persen saja yang mengalami perubahan warna putih di mata. Dan hingga saat ini belum ada penelitian yang memastikan mengapa minocycline dapat menyebabkan perubahan warna jaringan.

Kakek yang tidak disebutkan namanya ini, telah mengkonsumsi minocycline selama 15 tahun, untuk mengobati radang sendi yang dialaminya. 

Minocycline adalah antibiotik yang umumnya digunakan untuk mengobati infeksi bakteri. Obat ini memiliki efek anti inflamasi atau peradangan, sehingga kerap diresepkan untuk mengobati rheumatoid arthritis (sejenis radang sendi).

3. Marimar Quiroa "Vlogger Kecantikan"


Mereka yang dilahirkan dengan membawa ciri khas tertentu adalah orang-orang yang benar-benar tidak punya pilihan lain untuk memilih bagaimana bentuk fisiknya. 

Penyakit Aneh dan Langka di Dunia

Siapapun kita, tetap harus mensyukuri apapun yang diberikan oleh Tuhan, termasuk yang dialami oleh seorang gadis dari California, Amerika Serikat ini yang dilahirkan dengan membawa tumor di wajahnya. 

Pada awalnya, Marimar Quiroa tidak percaya diri dengan bentuk fisik yang dialaminya. Ia selalu merasa malu dan minder serta tidak ingin tampil di depan umum. 

Namun, sekarang ia menerima keadaannya dan memamerkan kecantikannya kepada ribuan pengikutnya di media sosial, dan dia bangga dengan apa yang dimilikinya saat ini. 

Tumor wajah ini dalam dunia medis dikenal dengan nama "cystic hygroma", yang mana kondisi ini menyebabkan ia hanya dapat berkomunikasi dengan bahasa isyarat. "Bagi saya, kecantikan berarti menerima diri sendiri dan mengabaikan apa yang orang lain katakan kepadamu," tuturnya.

Sejak ia masih kecil, Marimar telah menjalani sejumlah prosedur pengobatan yang bertujuan untuk mengecilkan tumor yang dialaminya. 

Namun, Marimar kini memutuskan untuk menyukuri apapun kondisi yang dialaminya, dan merasa jauh lebih bahagia karenanya. "Bagi saya, kecantikan berarti menerima diri sendiri dan mengabaikan apa yang orang lain katakan kepadamu," tuturnya.

"Tidak masalah jika kamu memiliki wajah yang berbeda, terima dirimu apa adanya.” lanjutnya. 

Marimar kini telah memiliki kepercayaan diri yang tinggi dan menerima kondisi yang dialaminya apa adanya.

Dia sekarang telah menjadi seorang Vlogger Kecantikan yang sukses, yang terus menginspirasi pengikutnya lewat YouTube untuk menyadarkan siapa saja tentang kecantikan yang sesungguhnya.

4. Penyakit Genetika Langka Lipodistrofi yang Dialami oleh Ibu dan Anak 


Ibu dan anak ini mengalami penyakit genetika langka yakni Lipodistrofi, dimana kondisi gangguan dalam tubuh, yang tidak bisa mendistribusikan lemak diwajah, sehingga penderita tampak kurus dan keriput.
Penyakit Genetika Langka Lipodistrofi

Zara Hartshorn ketika berusia 7 tahun, wajahnya tidak seperti kebanyakkan anak perempuan pada umumnya, ia justru terlihat seperti wanita berusia 40 tahun.

Hal ini juga ternyata dialami oleh ibu nya, Tracey Gibson (45). Penyakit Genetika Lipodistrofi didunia hanya ada satu dari 2.000 orang yang mengalaminya, dan biasanya terjadi turun-menurun.

Kondisi ini dirasakan Tracey bersama sang putri sekitar 10 tahun yang lalu, ia sempat meminta bantuan National Health Service (NHS), namun sayang, karena mahalnya biaya, permintaannya ditolak.

Bertahun-tahun hidup dengan masalah wajah, membuatnya khawatir dengan kondisi Zara. Sebab, sang putri sering mengalami hal tidak menyenangkan dari teman-temannya. Namun akhirnya permintaan Tracey terkabul. Ia mendapat sumbangan dari beberapa dokter di Amerika.

Sehingga ia dan Zara bisa melakukan operasi botoks untuk memperbaiki bentuk wajahnya.

Sekitar 50.000 US Dollar atau sekitar 650 juta rupiah biaya yang diberikan untuk keduanya. Walaupun kini, masih ada tersisa beberapa keriput diwajah, mereka bisa kembali tersenyum. Sebab, orang-orang sudah tidak lagi menghina mereka.

“Kami sudah bisa ke luar dengan bebas. Rasanya sangat bahagia,” ungkap Tracey. Bagi Zara sendiri, ini seperti mimpi. “Aku kira, aku akan memiliki wajah itu seumur hidup. Ini seperti mimpi,” katanya bahagia.
Loading...

Loading...
Blogger
Disqus
Pilih Sistem Komentar

No comments